Periodistas subrayan la importancia de compartir las historias humanas para visibilizar las enfermedades poco frecuentes

La vicepresidenta de la Asociación de la Prensa de Málaga, Rebeca García-Miña, participó el pasado 19 de septiembre en las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes como moderadora de la mesa de debate que abordó el tema de la comunicación de enfermedades raras y salud en los medios, en la que participaron varios profesionales de los medios de Comunicación, como el directivo de la APM, José María de Loma, redactor jefe de La Opinión de Málaga, la periodista de Canal Sur Cristina Mena, Iván Gelibter Barbotta, de diario SUR,  y Leonor García Gutiérrez, jefa de área local y redactora Sanidad en Málaga Hoy. El congreso, que se celebró durante los días 19 y 20 de septiembre en el Hospital Materno Infantil de Málaga, estuvo organizado por INDEPF (Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes).

La conversación giró en torno a qué necesitan tanto los pacientes como la sociedad en términos de información sobre enfermedades raras en los medios y cómo debe ser su correcta difusión, abordando temas como la precisión, la sensibilización y la accesibilidad de la información. Periodistas se comprometen con el INDEPF en aumentar la visibilización de las enfermedades poco frecuentes
Periodistas y subrayaron la importancia de compartir las historias humanas como herramienta clave para visibilizar y entender las enfermedades poco frecuentes.

Los participantes coincidieron en que, si bien las historias humanas son atractivas para los lectores, también es crucial abordar cuestiones de fondo. Además, se discutió la importancia de la evolución del lenguaje, evitando eufemismos que puedan desvirtuar la realidad de las enfermedades raras. El encuentro finalizó con un llamado a los medios para que continúen trabajando en la visibilización de las enfermedades poco frecuentes.